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法国建成国家级罕见眼病数据仓库

法国启动FREDD项目，构建全国性、可互操作的罕见眼病数据仓库，由INSERM主导，采用三层集中架构，整合临床数据与眼科影像。2024年4月获监管批准，2025年3月在5家中心启动采集，首年纳入1649例视网膜色素变性患者（占全国登记病例20.3%），收集超1万张眼科图像。项目验证了在强监管环境下建设专科化多模态数据库的可行性，但长期可持续性依赖成本回收机制。